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A Bela Adormecida da ASA nunca foi notícia — Síndrome afeta só mil pessoas em todo o planeta 09 Junho 2019

Alguns de nós na capital e no Mindelo conhecemos, há uma dúzia de anos, o caso da jovem que de repente caía no sono, em qualquer lugar e a qualquer hora. O primo que a acolhera corria para o hospital ora porque estava em casa quando aconteceu ora porque alguém a levara estando ele ausente. Muitos chamavam-lhe Bela Adormecida sem saber que, na realidade, ela sofria da Síndrome de Kleine-Levin (SKL). A doença raríssima que segundo investigadores ingleses afeta apenas mil pessoas em todo o planeta.

A Bela Adormecida da ASA nunca foi notícia — Síndrome afeta só mil pessoas em todo o planeta

A imprensa inglesa noticiou sobre a Stacey Comerford, de quinze anos, que “falt[ou] a nove provas escolares e não festej[ou] o próprio aniversário em novembro” por ter estado dois meses a dormir. Outro caso é o de Eric Haller, de 21 anos que durante o surto comporta-se como uma criança pequena, apesar de normalmente ter uma inteligência acima da média, com resultados escolares ao nível de “Bom”.

A Stacey e a mãe sofreram muito com a situação que se repercute na vida escolar e levou à intervenção das autoridade. “Agora é mais fácil, as pessoas agora sabem. É mais fácil explicar-lhes. Mas dantes não acreditavam em mim, o que era a parte mais dura”, disse a Stacey ao The Mirror.

O NINDS-Instituto Britânico das Doenças Neurológicas conduziu um estudo sobre o fenómeno e relata que a doença autoimune que desregula o hipotálamo —, a parte do cérebro que regula o apetite, o sono e a libido — afeta mais adolescentes do sexo masculino (70%dos casos), traduzindo-se em agressividade e hipersexualidade. Em média, a duração do sono pode atingir as 20 horas ininterruptas.

A doença não tem cura — os fármacos utilizados, à base de lítio e hormónios, visam tratar os episódios, mas não evitam o sono em excesso — e a maior parte dos casos desapareceu ao fim de oito a doze anos.

Os sintomas, como descritos pelo NINDS, surgem “de súbito” e podem começar por gripe, resfriado. Podem levar “à excessiva ingestão de comida, irritabilidade, infantilidade, desorientação, alucinação e anormal desinibição na conduta sexual, durante o surto”.

A mãe da Stacey conta que o surto é imprevisível. “Nunca sei quando é que vai acontecer, posso encontrá-la a dormir no chão da cozinha. Quando tem um surto, ela simplesmente dorme o tempo todo, mesmo quando vai à casa de banho e até a comer”.

Esta estranha doença esteve muito tempo incompreendida e a mãe da jovem inglesa relatou sobre os problemas que teve com as autoridades quando a filha faltava às aulas: “A delegação escolar abriu um inquérito, fui investigada sob a acusação de que estava a impedir a escolarização da minha filha”.

Os médicos também não ajudaram. Até terem um diagnóstico do NINDS, “diziam que era parte de um comportamento caprichoso dela”.

Eric Haller, que embora sofra um total de oito a dez surtos por ano, aos 21 anos é um estudante universitário finalista com uma média de bom (3.5 em 5).

"É um inferno quando tenho a KLS”, explicou o jovem à estação ABC. "Nada parece real, ouço as pessoas a falarem comigo, mas não entendo nada do que me dizem”.

O terceiro caso noticiado é o da inglesa Louisa Ball (foto), entrevistada aos catorze, aos dezassete, dezanove e vinte e um anos. Para a primeira “Bela Adormecida” conhecida do público inglês, e depois mundial — e agora ativista da KLS Foundation, sediada na Califórnia —, os episódios de sono de mais de vinte horas “começam com um resfriado” (e não com o fuso envenenado do conto).

O pior durou catorze dias. Tinha de ser levantada a dormir para ir à casa de banho. Quando comia fazia-o de forma anormal, devorava tudo, contra os seus hábitos.
«Ela parecia um hâmster que ia hibernar e empanturrava-se com tudo o que era comida, até que déssemos um ‘chega, pára de comer’», contou à ABC o pai dela.

A mãe acrescentou: "Levei-a a um nutricionista, que me aconselhou a alimentá-la à base de batidos, que lhe fornecessem comida e líquidos ao mesmo tempo". Mesmo assim, “Louisa perdia umas dez libras [c.cinco quilos] em cada episódio de sono”.

Mais estranho que isso era o seu comportamento agressivo, como conta a mãe: “Era horrível, assustador, parecia quase um primata, com oscilações de humor, a desafiar quem está por perto para a briga”.

Os pais sabiam que o surto tinham começado quando a filha tão bem comportada e de natureza meiga, de súbito dava uma palmada a quem estivesse mais perto.
“Faltei aos exames de fim do 12º ano. Perdi festas de anos, perdi festas, viagens …”, lamentou Louisa.

Os médicos não sabiam o que fazer. «Vimos médicos e especialistas, mas ninguém sabia dizer-nos nada. Sofríamos porque às vezes tínhamos a dúvida “Será que ela anda na droga?”», recordou o pai na entrevista à ABC.

Dois anos depois, um médico deu-lhes a resposta tão aguardada. “ Foi o nosso momento de glória! Chegámos ao consultório, em Londres, e ele disse-nos ‘Já sei o que se passa com a vossa filha. Ela sofre de KLS-Síndrome de Kleine-Levin’. Essa era a boa notícia. Mas havia a outra: ‘Não tem cura’, disse-nos ele”, recordou o pai na entrevista à ABC.

Louisa contava aos 17 anos que ao acordar, ao fim de vários dias de sono, se sente “como nova, como se tivesse recuperado de um longo cansaço”.
Cura? “Estamos à espera dum príncipe sob a forma de um medicamento”, diz, em 2019, dois anos depois de terem parado as crises, a jovem que ficou conhecida como a “Bela Adormecida”, ao ser divulgado o seu caso em 2012, muito antes dos outros dois mais recentes. Fontes: BBC/outras referidas. Arquivos médicos online. LS

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