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Morreu de velhice aos 10 anos — Progéria afeta 1 em 20 milhões 05 Julho 2021

Uma desordem genética progressiva chamada Progéria causa o envelhecimento com sintomas logo após os 11, 12 meses. Uma em 20 milhões de crianças nascem com a doença e a sua esperança de vida é muito baixa, como se viu com a ucraniana Iryna, que faleceu aos dez anos. A portuguesa Cláudia tem 21 anos, a sul-africana Ontlametse 12 e a norte-americana Meghan 17, contam alargar a sua esperança de vida com o tratamento anual de 650 mil dólares, pagos pela PRP que financia também projetos de cura prometida para 2023.

Morreu de velhice aos 10 anos — Progéria afeta 1 em 20 milhões

"Digo que sou a primeira-dama porque sou a primeira criança negra com esta doença! Não há mais nenhuma", enfatiza Ontlametse Phalatse. A sul-africana, de doze anos, em cada período de férias escolares voa para Boston, onde é a segunda sul-africana diagnosticada com a Progéria entre o total de 80 pessoas listadas pela fundação PRP-Progeria Research Project.

A fundação sediada em Boston acolhe, entre os seus 80 pacientes, uma "sul-africana branca" e Ontlametse Phalatse, que viaja com a mãe Bella (o pai saiu de casa tinha ela três anos, já com os sinais da Progéria avançados mas sem diagnóstico).

A descrição recorrente destas crianças — de cabeça calva desproporcional e olhos protuberantes (saídos) e que em média pesam menos de 10 quilos e medem 90 centímetros aos seis anos — associa-as aos elfos, seres minúsculos da mitologia escandinava.

"Sabemos que há crianças com Progéria na Rússia e na China, só que ainda não conseguimos chegar até elas", diz a diretora da fundação que estima haver no mundo 390 crianças com Progéria. Pessoas cujo crescimento lento prossegue até atingirem o limite da sua curta vida.

Ciência? Milagre?

O sonho de Ontlametse, aluna brilhante, é formar-se em Psicologia para "ajudar quem precisa", "mostrar-lhes que têm de aceitar o que são, tal como eu aceito o que sou". Aceitar o que segundo a mãe começou aos 11 meses: "o seu cabelo começou a cair, as suas unhas tinham uma aparência estranha, tinha muitos problemas de pele, passávamos a vida em idas aos médicos".

Só lhe foi diagnosticada a Progéria dois anos depois de Ontlametse entrar para a escola. Já começava a apresentar a pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, próprias de idosos.

Dois anos em que sofreu estigmatização social — de colegas, e até de professores, que pensavam que a menina de noventa centímetros era seropositiva. A África do Sul é não obstante o país com a maior prevalência da doença Sida. "Foi horrível, nem tenho palavras para descrever o que nós as duas sofremos", diz Bella Phalatse.

Irá Ontlametse atingir o seu sonho desafiando a Progéria que limita a sua esperança de vida entre os 8 e os 21 anos? Com a ajuda, bem entendido, da organização que todos os anos recebe os oitenta casos.

650 mil dólares anuais (c.60 milhões CVE. Desde novembro transato, a autoridade do medicamento U.S. Food and Drug Administration autorizou o PRP a utilizar o lonafarnib em cápsulas em duas tomas por dia para travar o desenvolvimento da proteína responsável pela patologia.

Fotos: A artista Iryna ‘Irochka’ Khimich (em baixo, à esquerda), que se preparava para fazer uma grande exposição em Paris, faleceu aos dez anos. A americana Meghan, de 17 anos, além de atleta é uma talentosa violoncelista. A sul-africana Ontlametse, de 12 anos. A portuguesa Cláudia Amaral, 21 anos.

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