Daniela Martins, de São Paulo, movendo mundos e fundos — incluindo a falhada campanha de angariação no Brasil que ficou muito aquém dos quatro milhões necessários — arriscou viajar com as gémeas para Portugal em busca de tratamento. No Hospital Santa Maria, recusaram-lhe justificando.

"Aí, decidi recorrer ao pistolão (à cunha)", contou em off. "Conheço a nora do Presidente de Portugal". A esposa de Nuno "conhece o ministro da Saúde,", diz Daniela, mesmo se era então Marta Temido a titular da pasta. Mas havia um secretário de Estado da Saúde responsável pelo dossier Zolgensma.

Com "ordens vindas de cima", como diz a mãe das gémeas, estas obtiveram "essa dose única que as salvou". Cidadãs brasileiras, só uma semana depois o seu pedido de naturalização portuguesa deu entrada no consulado de São Paulo, apurou a reportagem conduzida por Sandra Felgueiras da CNN.

Sumiu e reapareceu. Este domingo a referência à reaparição dessa carta de protesto dos neuropediatras... é mais uma revelação que complica o caso que envolve as gémeas "luso-brasileiras" — que ainda não tinham obtido a dupla nacionalidade, nem sequer ainda a tinham pedido nesse novembro de 2019 em que obtiveram no Hospital de Santa Maria o mesmo tratamento para a atrofia muscular espinal/espinhal (SMA, na sigla inglesa) que a bebé Matilde tinha recebido três meses antes (vide entretítulo abaixo).

Nessa carta ao então presidente do conselho de administração, os neuropediatras opuseram-se ao caríssimo tratamento (duas doses ao custo de quatro milhões de euros) explicando que era pela falta de dinheiro e pelo facto de as gémeas já estarem a receber tratamento no Brasil. (Note-se porém que uma notícia da Globo refere que o Zolgensma só foi aprovado no Brasil em dezembro de 2020).

Sobre a falta de dinheiro, a nova diretora da neuropediatria emocionou-se ao falar sobre o que os quatro milhões de euros representam para a unidade: "É a diferença entre ter e não ter um serviço a funcionar com as inovações de que precisamos, é a diferença entre não ter e ter resposta para dar à lista de espera de bebés ainda sem acesso ao tratamento".

Estas revelações suscitaram este domingo pedidos de esclarecimento. Os líderes partidários da direita, Rui Rocha, e extrema-direita, André Ventura, exigem investigações para apurar se houve interferência.

É assim que o presidente da IL-Iniciativa Liberal considerou que a justiça tem de atuar para esclarecer se houve interferência política no caso em apreço. Esta posição foi transmitida na conta pessoal de Rui Rocha na rede social X (antigo Twitter).

O dirigente do Chega, André Ventura, pede uma investigação ao caso e sugere que "se há cunha do Presidente da República" isso envolve também o governo de António Costa.

Reaparecida ao fim de 4 anos

A TVI-CNN noticiou hoje sobre a carta reaparecida que o Hospital de Santa Maria, em Lisboa, vai abrir uma auditoria. É citado o comunicado do HSM a confirmar "que agora seguiu para averiguação interna o documento" — que apareceu após ter sido dado como desaparecido.

Bebé precisa de remédio de 2 ME para viver — Portugal uniu-se e em 3 dias atinge o montante, 03.jul.0109

É uma doença rara, disse o médico aos pais da pequena Matilde (foto). Mas tem cura se ela receber uma injeção medicamentosa que custa mais de dois milhões e cento e vinte e cinco mil dólares, perto de dois milhões de euros. Sim: é esse o preço de uma única dose, que cura. O ’crowdfunding’ da "única esperança" resultou, diz a página oficial da família na terça-feira, 2.

A TVI, de Portugal, divulgou na sexta-feira o caso da bebé de dois meses que nasceu com uma doença raríssima, a Atrofia Muscular Espinal. O objetivo dos pais de Matilde, de conseguir sensibilizar o mundo para o crowdfunding (financiamento colaborativo), resultou: no domingo, tinha atingido 800 mil euros, na segunda-feira, 1, o montante de doações chegou a 1,294 milhão de euros e na terça-feira ultrapassou o montante de dois milhões.

O medicamento é o Zolgensma — em que SMA é a sigla (em inglês) da doença. O medicamento mais caro do mundo — desenvolvido pelo laboratório Avexis dos Estados Unidos, do grupo Novartis dos EUA (sem representante na UE) — pode chegar à Europa ainda este ano se a AEM, a agência europeia que aprova os medicamentos, assim o autorizar. A aprovação pela FDA aconteceu há pouco mais de um mês, em 24 de maio, como divulgou no site SMANEWS, nesse mesmo dia, o português José Marques Lopes da equipa, em artigo (em inglês) publicado online.

O medicamento que cura em uma única dose de injeção "atua diretamente na raiz que causa a SMA", — segundo a informação no site do laboratório que desenvolveu o Zolgensma. O custo dessa única dose, segundo o Business Insider, é de 2,125 milhões de dólares (207.362.810$00).

Essa infusão da dose única a crianças pequenas, que têm de ter o máximo de dois anos de idade, vai permitir repor a função do gene SMN1, o gene 1 dos neurónios motores — importante para o controlo do movimento muscular. O gene em falta ou deficitário, o SMN1, é pois substituído por uma cópia.

Muitas interrogações continuam e que só terão resposta com o tempo e quando se alargar o número de pacientes que receberam a injeção. Até agora, tem sido divulgado um único caso: o de uma menina, hoje com três anos, que recebeu a dose única quando tinha menos de dois meses.

Mesmo a "única esperança" ?

As autoridades da Saúde e farmacêutica de Portugal têm sido cautelosas a tratar o assunto. Assim, o Ministério da Saúde que “está a acompanhar a situação e está sensível ao caso”, indica que “tudo passa por mecanismos acionados através de terapêuticas indicadas pelos próprios clínicos que estão a seguir o caso”. “Estamos atentos mas não pode ser o ministério a impor uma terapêutica que parece que poderá ter benefícios. Há um medicamento alternativo de tratamento em Portugal, que está disponível”.

É o Nusinersen, 100% comparticipado pelo Estado. Como consta no site do Infarmed “em Portugal, para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) está autorizado o medicamento Nusinersen”, com “100% de comparticipação pelo Estado Português", "de modo a abranger todos os doentes candidatos a tratamento”.

A “gestão do acesso ao(s) medicamento(s) para o tratamento da AME” é efetuada através do Portal da Atrofia Muscular Espinhal (PAME), na página do Infarmed.

Fontes: TVI/DN.pt/JN.pt/... Fotos: A mãe das gémeas luso-brasileiras em off admite o "pistolão", o equivalente brasileiro da portuguesa "cunha". Por quem? Pela nora do presidente Marcelo.