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Portugal: Raríssima Cláudia de 23 anos atingiu recorde de longevidade da Progéria 23 Novembro 2021

A Cláudia Amaral, a decana dos pacientes de Progéria, faleceu aos 23 anos na madrugada desta sexta-feira, 19 na sua casa de Viseu. Cláudia adotou o lema "Viver a vida ao máximo" que fazia questão de demonstrar nas redes sociais. Na penúltima publicação no Instagram, Cláudia deixou um emocionante "desabafo antecipado".

Portugal: Raríssima Cláudia de 23 anos atingiu recorde de longevidade da Progéria

Cláudia Amaral, que partilhava as suas rotinas no TikTok e no Instagram, sofria de uma doença genética progressiva chamada Progéria ou síndrome Hutchinson-Gilford que a fazia envelhecer sete vezes mais rápido do que o normal.

Bebé (foto inserida ao alto), os médicos diagnosticaram-na com a doença e comunicaram que a esperança de vida não excederia os 13/14 anos. Acabou por quase duplicar as suas perspetivas.

A doença/desordem genética progressiva chamada Progéria causa o envelhecimento com sintomas logo após os 11, 12 meses. Uma em cada 20 milhões de crianças nasce com a doença e a sua esperança de vida é muito baixa, como se viu com a ucraniana Iryna (foto em baixo, no extremo-esquerdo), que faleceu em julho aos dez anos.


Projetos de cura

Esperançosas em mellhorar o seu prognóstico de vida, a sul-africana Ontlametse (foto em baixo, no extremo-direito) e a norte-americana Meghan iniciaram aos 12 e 17 anos respetivamente um tratamento anual de 650 mil dólares, pagos pela PRP—Progeria Research Project, fundação sediada em Boston que financia também projetos de cura, prometida para 2023.

Ontlametse Phalatse faleceu recentemente aos 18 anos. Aos doze anos, exalava alegria: "Digo que sou a primeira-dama porque sou a primeira criança negra com esta doença! Não há mais nenhuma", enfatizava a segunda sul-africana diagnosticada com a Progéria —a outra é uma "sul-africana branca" —, entre o total de 80 pessoas listadas pela fundação PRP.

A descrição recorrente destas crianças — de cabeça calva desproporcional e olhos protuberantes (saídos) e que em média pesam menos de 10 quilos e medem 90 centímetros aos seis anos — associa-as aos elfos, seres minúsculos da mitologia escandinava.

"Sabemos que há crianças com Progéria na Rússia e na China, só que ainda não conseguimos chegar até elas", diz a diretora da fundação que estima haver no mundo 390 crianças com Progéria. Pessoas cujo crescimento lento prossegue até atingirem o limite da sua curta vida.

Ciência? Milagre?

O sonho de Ontlametse, aluna brilhante, era formar-se em Psicologia para "ajudar quem precisa", "mostrar-lhes que têm de aceitar o que são, tal como eu aceito o que sou". Aceitar o que segundo a mãe começou aos 11 meses: "o seu cabelo começou a cair, as suas unhas tinham uma aparência estranha, tinha muitos problemas de pele, passávamos a vida em idas aos médicos".

Só lhe foi diagnosticada a Progéria dois anos depois de Ontlametse entrar para a escola. Já começava a apresentar a pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, próprias de idosos.

Dois anos em que sofreu estigmatização social — de colegas, e até de professores, que pensavam que a menina de noventa centímetros era seropositiva. No entanto, a África do Sul é o país com a maior prevalência da doença Sida. "Foi horrível, nem tenho palavras para descrever o que nós as duas sofremos", diz Bella Phalatse.

Ontlametse procurou atingir o seu sonho desafiando a Progéria que limita a sua esperança de vida entre os 8 e os 21 anos. Com a ajuda, bem entendido, da organização que todos os anos recebe os oitenta casos.

650 mil dólares anuais (c.60 milhões CVE). Desde novembro de 2020, a autoridade do medicamento U.S. Food and Drug Administration autorizou o PRP a utilizar o lonafarnib’ em cápsulas em duas tomas por dia para travar o desenvolvimento da proteína responsável pela patologia.

Fontes: RTP/Sites das instituições referidas. Relacionado: Morreu de velhice aos 10 anos — Progéria afeta 1 em 20 milhões, 05.jul.021. Fotos: A Cláudia Amaral, a decana dos pacientes de Progéria. atingiu os 23 anos. A artista Iryna ‘Irochka’ Khimich (em baixo, à esquerda), que se preparava para fazer uma grande exposição em Paris, faleceu aos dez anos. A americana Meghan, de 17 anos, além de atleta é uma talentosa violoncelista. A portuguesa Cláudia aos 21 anos. A sul-africana Ontlametse, de 12 anos.

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